Scleroza Multiplă, una dintre cele mai invalidante maladii neurologice ale adulților tineri, poate însoți pacientul de la vârste foarte fragede și până târziu în viață. Imprevizibilă și amăgitoare, această boală poate avea recăderi frecvente sau foarte rare, iar cei afectați sunt adesea tentați să renunțe la tratament.
Totuși, așa cum ne relatează doamna Simona Carolina Tănase, fondatoarea Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple — ea însăși pacient și militant pentru drepturile acestei comunități —, boala nu întreabă pe nimeni „Câți ani ai?” și nici când să lovească. Aderența la tratament îi oferă pacientului șansa de a rămâne independent și integrat în societate cât mai mult timp. Despre provocări și lupta cu Scleroza Multiplă în România ne povestește doamna Simona Carolina Tănase, pe care o veți mai întâlni și în paginile Revistei Alphega Farmacie.
Alphega Farmacie (AF): Cum decurge, de obicei, parcursul pacientului de la primele simptome până la stabilirea diagnosticului?
Simona Carolina Tănase (SCT): Este o întrebare dificilă, pentru că trebuie ținut cont de faptul că nu există boală, ci pacient. Cel mai adesea, primul simptom apare cu mult timp înainte de a-ți da seama că este un simptom: oboseală, amețeli, uneori probleme de mers, vedere încețoșată, dureri de cap — dar toate acestea dispar într-un timp mai scurt sau mai lung. Apoi, după câteva zile, luni sau chiar ani, boala debutează în forță cu neuropatie, vedere dublă sau blocarea membrelor inferioare. Aceste simptome te duc către un specialist (oftalmolog sau neurolog), iar de aici urmează, în cel mai bun caz, un set de investigații care conduc la un diagnostic corect. Așadar, poate dura de la câteva luni până la câțiva ani.
AF: Ce provocări specifice întâmpină pacienții tineri, în special copiii și adolescenții, după diagnosticare?
SCT: În momentul de față, sunt peste 250 de copii și adolescenți diagnosticați cu Scleroză Multiplă, unul dintre cei mai mici fiind un copil de doar 3 ani. Din observațiile mele, cea mai mare provocare o reprezintă părinții, care se sperie la auzul numelui acestei afecțiuni, refuză să accepte realitatea și cred că, foarte repede, copilul lor va ajunge într-un scaun cu rotile. Nimic mai fals. În 2025, Scleroza Multiplă, odată diagnosticată, are tratament.
Marile provocări, pentru copii și adolescenți în România, sunt faptul că există doar două centre de diagnostic, iar în ciuda abundenței de informații medicale, părinții aleg adesea sursele din social media. Acolo întâlnesc pacienți adulți, cu experiențe diferite, reușite și eșecuri, diverse stadii de dizabilitate. Din păcate, aceste informații sunt pentru unii mai valoroase decât ceea ce le explică medicul. În plus, pe fondul unei educații medicale minime, unii adolescenți care devin tineri adulți, dar și cei proaspăt diagnosticați, opresc tratamentul pentru că au auzit sau citit că aceste terapii au reacții adverse sau au ascultat de un „vindecător”. Chiar dacă timp de 4-6 luni după întreruperea tratamentului organismul mai are o oarecare protecție, boala revine ulterior mult mai agresiv, provocând dizabilități irecuperabile.
AF: În ce măsură reușesc pacienții cu SM să se integreze în societate și să-și mențină activitatea profesională?
SCT: La început, sunt foarte bine integrați la locul de muncă, cu condiția să nu fi acumulat prea multe concedii medicale. Pe măsură ce boala avansează, situația se schimbă. Diversitatea simptomelor face ca pacientul să fie înlăturat din cercul de prieteni, marginalizat de societate. Apoi, urmează o pensionare forțată pe caz de boală.
AF: Ce le recomandaţi acestor pacienţi pentru a depӑşi dificultățile fizice și psihice cu care se confruntă?
SCT: Cred că cel mai important este să nu renunțe la ei înșiși! Este foarte dificil să te vezi pensionar înainte de vreme.
Mișcarea este esențială. Trebuie să înceapă să facă mișcare, să descopere plimbările, urcatul scărilor — firește, în măsura în care se poate. Dacă nu au această posibilitate, să practice cât mai des kinetoterapie.
Din punct de vedere psihic, este important să caute sprijin specializat. A merge la psiholog este un pas esențial, pentru că te ajută să te accepți, să te redescoperi, să scoți la iveală ce este mai bun în tine, să gestionezi mai ușor limitele impuse de boală.
AF: Ce supape există pentru găsirea unui echilibru în viață?
SCT: Aici, fiecare trebuie să se oprească și să asculte ce-i spune inima, să caute copilul din el.
AF: Dumneavoastră sunteți creativă și vă exprimați prin artă, prin pictură. Considerați că arta poate fi un sprijin şi pentru alți pacienți?
SCT: Oh, da! Orice tip de artă este o descătușare, un echilibru între realitate și imaginar, o ieșire din durere — pentru că te concentrezi pe orice altceva decât pe durere și boală.
„Fiecare dintre noi este un artist, doar că unii încă nu au descoperit acest lucru.“ – Maya Angelou.
AF: Există lecturi sau opere artistice care v-au ajutat să vă regăsiți echilibrul interior și pe care le-ați recomanda?
SCT: Aș menționa în mod special un cântec al lui Edith Piaf: „Non, je ne regrette rien”. L-am ascultat de sute de ori, din adolescență și până acum, mai ales că de vreo 7 ani este și melodia telefonului meu. Am ales-o după ce am înțeles-o cu sufletul. Dacă regreți ceea ce ai făcut, rămâi blocat într-o stare de vinovăție. Cui îi mai folosește? Vezi ce ai greșit, judecă-te cu blândețe și repară așa cum știi acum.
O carte edificatoare este Când corpul spune NU de Gábor Maté – te ajută să înțelegi și să accepți motivele pentru care ne îmbolnăvim.
